Innan vi gifte oss hade jag redan slutat med p‑piller. Det spelade inte så stor roll för oss när jag skulle bli gravid, men egentligen ville vi helst inte att det skulle ske direkt efter att jag slutade med pillret. Ganska snart märkte jag att jag inte fick någon mens längre, men graviditetstesterna visade att jag inte var gravid.

Kort efter vårt bröllop fick jag hos gynekologen höra att jag hade PCO‑syndrom, eller PCOS som det också kallas. Det var orsaken till att jag inte blev gravid och att mensen inte kom tillbaka när jag slutade med p‑pillret.

Vi bestämde oss för att vänta med vidare undersökningar tills efter bröllopet, för att se om spänningen inför den stora dagen kanske hade påverkat min hormoncykel. I hemlighet hoppades jag ändå att jag kanske skulle vara gravid, men så blev det inte.

Vi ville så gärna få barn, och när vi fick höra att jag hade PCO‑syndrom blev det svårt att ta in. Hur hanterar man något sådant? Nygifta, och så kommer ett hinder direkt. Vi bestämde oss för att ta det lugnt och inte stressa fram något. Min gynekolog stödde oss helt i det.

Behandlingen med Clomid började i oktober 1995. Under de två första cyklerna blev förbättringen inte tillräcklig. Efter den tredje justeringen av Clomid fick jag äntligen en mogen äggblåsa. Det var ett stort genombrott för oss.

Den första mogna äggcellen blev i vårt fall också direkt befruktad, och därmed blev vårt problem i princip kortvarigt. Den 16 januari 1996 visste jag säkert att jag var gravid. Ultraljudet vid kontrollen visade att ett litet foster växte i livmodern. Ändå levde vi länge i ovisshet, eftersom risken för missfall är förhöjd vid PCO.

I september föddes vår äldste son genom en sugklockeförlossning. Han fastnade i förlossningskanalen, och det gjorde att mitt bäcken blev ”skadat”. Det uppstod en bestående bäckeninstabilitet. Även själva sugklockeförlossningen kan orsaka detta. (Se även Bäckeninstabilitet.) När sugklockan lossnade från hans huvud vid första försöket, blev han ganska våldsamt förlöst ur sin trånga position vid det andra försöket.

Vi ville så gärna ha två barn, men nu var vi åtminstone förberedda på att jag hade PCO‑syndrom. Trots att jag fortfarande hade stora problem med att gå, ansåg läkaren att det inte var något hinder för att jag skulle kunna bli gravid igen.

Med gott mod började jag på nytt med medicinen Clomid, och återigen blev jag gravid på mycket kort tid. Jag var överlycklig över att vara gravid och hoppades få njuta av en fin graviditet. Men så blev det inte, på grund av bäckeninstabiliteten. Efter tio veckors graviditet kunde jag knappt gå utan hjälpmedel, och i vecka tolv blev jag inlagd på sjukhus.

Jag låg på sjukhuset i drygt tjugo veckor, och smärtan var ibland outhärdlig. Jag fick många sammandragningar på grund av smärtan, och det innebar ibland timmar kopplad till övervakningsutrustning för att förhindra att förlossningen skulle starta för tidigt.

Det enda som gjorde tiden något lättare var att gynekologen beslutade om ett planerat kejsarsnitt i den första eller andra veckan av december. Jag ville så gärna komma hem, men vi blev hela tiden nekade hemtjänst. Min dåvarande svärmor var hemma hos oss på dagarna, lagade mat och tog hand om vår äldste. Min ex‑man skötte hushållet. Men allt detta var redan mer än de orkade, och om jag dessutom skulle behöva omsorg hela dagen — vilket jag skulle — blev det för mycket.

Psykiskt var det oerhört tungt att se höggravida kvinnor komma in, och några dagar eller en vecka senare se dem lämna sjukhuset med sina barn i famnen. Till slut blev jag deprimerad av det. När någon idiot föreslog att jag borde ligga på psykiatrisk avdelning blev jag verkligen arg.

Min gynekolog gjorde allt han kunde för att jag ändå skulle få vara hemma några veckor. Han ordnade hemsjukvård, under förutsättning att min ex‑svärmor kunde hjälpa till på sin nivå. Jag var så lycklig när jag äntligen fick komma hem, eftersom min situation då hade stabiliserats ganska bra.

Tyvärr åkte min gynekolog på en välförtjänt semester i slutet av november, och när jag den 3 december kom till mottagningen för att bestämma datum för kejsarsnittet fick jag höra att hans kollega inte tänkte genomföra det. Han höll inte med om beslutet. Det var som om min värld rasade. Det enda han var villig att göra var att sätta igång förlossningen i vecka 39.

I total chock gick jag med på det. Det blev, trots ryggbedövning, en mycket smärtsam förlossning efter igångsättningen. Tyvärr blev vår son mycket sjuk redan efter några dagar.

Egentligen tänkte jag inte så mycket mer på PCO efter att jag fött vår yngste son. Jag fick ändå inte bli gravid igen, eftersom det skulle innebära alltför stora risker för mig. Läkaren på sjukhuset tog inte längre upp det, och därför fick jag känslan av att allt var över. Men så var det förstås inte.

De första åren efter Glenns födelse kämpade jag för att kunna gå ordentligt igen. Men allt jag försökte slutade i en stor besvikelse. Jag var tvungen att acceptera att jag till stor del skulle vara rullstolsberoende resten av livet.

Efter en tid — det var våren 2005 — började jag tänka på PCO igen. Många av mina besvär kunde förklaras av bäckeninstabiliteten, men ändå tvivlade jag. När jag direkt efter sjukhuskontrollen fick beskedet att jag kunde få en gastric band‑operation,
lät jag PCO‑frågan vila ett tag.
Men sommaren 2007 blev det tydligt att besvären från PCO sakta ökade igen. Nu står jag åter under kontroll hos gynekologen. Jag har en väldigt fin kvinnlig läkare som har förståelse för mina frågor, även om hon inte alltid har svaren. Nu måste jag också ta kontakt med mina andra behandlande läkare, eftersom de flesta ännu inte känner till att jag har PCO. För mig innebär PCO konkret att jag bara får en riktig menstruation var tredje eller fjärde månad. Men då är den så kraftig att den knappt går att stoppa.
Jag använder inte längre p‑piller, eftersom vi inte behöver dem som preventivmedel. Utan p‑piller mår jag mycket bättre i kroppen, så det är inget alternativ för mig. Det som oroar mig mest är att mitt hår har blivit väldigt tunt och att jag förlorar mycket hår på huvudet.

År 2013, i Sverige, bestämde jag mig ändå för att skaffa en spiral. Det gjorde jag eftersom menstruationerna återigen blev fruktansvärt smärtsamma och jag förlorade enorma mängder blod. Klimakteriet hade också börjat.

De första åren fungerade allt bra, men 2016 slutade menstruationen helt i flera månader —
nej, jag var inte gravid. Övergångsbesvären har ökat mer och mer,men de är inte alltid lika svåra. Ibland märker jag inget på flera månader, och sedan blir allt plötsligt väldigt påtagligt igen.

Nu kan vi bara hoppas att besvären inte blir alltför svåra. Jag har sett tillräckligt av sjukhusets insida och utsida för en lång tid framöver. Men ja — det är bara att avvakta.

Det polycystiska ovariesyndromet (PCOS) beskrevs för första gången 1935 av läkarna Stein och Leventhal, och under många år var det därför känt som Stein–Leventhal‑syndromet.

Normalt utvecklas under den första halvan av menstruationscykeln flera folliklar (även kallade äggblåsor) i äggstockarna, varav oftast bara en fortsätter att växa och leder till ägglossning. Hos kvinnor som har PCOS bildas flera små folliklar i äggstocken, men de har svårt att växa till och leda till ägglossning. Detta beror på en störning i kroppens naturliga hormonbalans. De underutvecklade vätskefyllda blåsor som då uppstår kallas cystor.

Man uppskattar att 5 till 10 procent av alla kvinnor har en mer eller mindre uttalad form av PCOS, och därmed är det den vanligaste hormonella avvikelsen hos kvinnor. PCOS är ingen sjukdom utan ett syndrom. Det innebär att flera olika symtom kan förekomma, men att de inte behöver visa sig hos varje kvinna.
Syndromets uttryck varierar därför från person till person.

Förhöjda hälsorisker vid PCOS

Kvinnor med PCOS har en ökad risk för flera olika hälsotillstånd:

Övervikt och insulinresistens kan leda till typ 2‑diabetes. Typ 2‑diabetes är en form av diabetes där kroppen inte längre reagerar normalt på det insulin som produceras. Risken kan minskas genom viktminskning och läkemedel mot diabetes. Särskilt kvinnor som redan i ung ålder har visat tecken på störd sockeromsättning löper större risk att utveckla diabetes mellan 40 och 50 års ålder. För dessa kvinnor är det viktigt att kontrollera blodsockret då och då.
Hos kvinnor med övervikt kan viktnedgång ofta förebygga diabetes.
En anpassad kost och eventuellt medicinering är nästan alltid framgångsrikt vid behandling av denna form av diabetes.

Kvinnor med PCOS har också en ökad risk för hjärt‑ och kärlsjukdomar.
Det beror delvis på att ungefär 40 % av dessa kvinnor har övervikt, men även på att de — oberoende av kroppsvikt — ofta har förhöjt blodtryck och höga kolesterolvärden.
Även här kan viktminskning, kostförändringar och vid behov medicinering minska eller ta bort den ökade risken.

Risken för livmoderslemhinnecancer (endometriecancer) är också förhöjd hos kvinnor som sällan eller aldrig menstruerar. Eftersom slemhinnan då inte stöts bort regelbundet, ökar risken för att förändringar eller tumörer ska uppstå i vävnaden. Regelbundna menstruationsblödningar minskar denna risk. Blödningarna kan framkallas genom att ta p‑piller.

Den ökade risken för diabetes, hjärt‑ och kärlsjukdomar och endometriecancer kan alltså till stor del förebyggas.
Och lyckligtvis finns det också en positiv bieffekt av PCOS:
det finns tecken på att kvinnor med PCOS har lägre risk för benskörhet.

Menstruationscykeln är ett komplicerat samspel mellan flera organ i kroppen:

hypotalamus, hypofysen, äggstockarna och livmodern.

Hypotalamus ligger på undersidan av hjärnan, och strax nedanför finns hypofysen. Hypotalamus fungerar som den stora ”regulatorn” i systemet.
Den producerar hormonet LHRH, ett så kallat budbärarhormon, som stimulerar hypofysen att frisätta FSH (follikelstimulerande hormon) och LH (luteiniserande hormon). FSH och LH transporteras via blodet till äggstockarna och ansvarar för äggmognad och ägglossning. FSH stimulerar tillväxten av en follikel (äggblåsa) som innehåller ett ägg, och det stimulerar också produktionen av östrogen i äggstockarna. Östrogen gör att livmoderslemhinnan börjar växa.

När mängden östrogen i blodet blir hög, hämmas frisättningen av FSH och frisättningen av LH ökar.
Under påverkan av denna kraftiga ökning av LH — LH‑toppen — sker ägglossningen, ungefär mitt i cykeln. Efter ägglossningen börjar äggstockarna, förutom östrogen, även producera progesteron. Detta hormon gör att livmoderslemhinnan fylls med näring, så att ett eventuellt befruktat ägg kan fästa.

Om ägget inte befruktas sjunker mängden östrogen och progesteron kraftigt. Denna minskning leder till att livmoderslemhinnan stöts bort och en blödning uppstår — menstruationen. Den låga östrogennivån gör dessutom att hypotalamus åter stimulerar hypofysen att frisätta FSH och LH.
Därmed börjar en ny cykel.

Vissa genetiska faktorer ökar risken för att utveckla detta syndrom. Huruvida syndromet utvecklas i närvaro av genetiska faktorer beror dock på externa faktorer. En viktig faktor är vikt. Det har visat sig att även en liten viktminskning (ca 10 %) hos överviktiga kvinnor ibland kan leda till att ägglossningen återställs. Olika forskargrupper försöker fastställa vilka ärftliga faktorer som är inblandade. Insikt i dessa ärftliga faktorer kan vara av stor betydelse för tidig upptäckt, såväl som för utveckling av nya behandlingar.

Diagnosen

Diagnosen PCOS ställs baserat på kvinnans cykeldata, kombinerat med en ultraljudsbild av äggstockarna som visar pärlkronan. Ytterligare indikationer hittas genom att bestämma testosteronnivåer och förhållandet mellan FSH och LH-koncentrationer i blodet.

Om en kvinna vill bli gravid följer man vanligtvis denna behandlingsordning:

• Clomifencitrat — Om ägglossning (LH‑topp) uppstår, prövas behandling med detta läkemedel under 6 till 12 cykler.
• Gonadotropininjektioner — Om ingen graviditet har uppstått, följer behandling med gonadotropiner. Detta kan användas under 12 cykler, förutsatt att ägglossning sker.
• I.U.I. (intrauterin insemination) — Om kvinnan fortfarande inte blivit gravid kan injektionerna kombineras med IUI (upparbetat sperma förs in högt upp i livmodern) under 6 cykler.
• IVF eller ICSI — Den sista behandlingsmöjligheten är provrörsbefruktning (IVF) eller mikroinjektion (ICSI).

Gonadotropininjektioner (FSH)

Inte alla kvinnor reagerar på behandling med klomifen; detta kallas klomifenresistens. I sådana fall kan man försöka stimulera äggstockarna med gonadotropininjektioner (FSH; varunamn Puregon, Menopur, Gonal‑F).

Dessa injektioner ges strax under huden (subkutant). Kvinnan kan själv ta injektionerna hemma. Genom att öka koncentrationen av FSH i förhållande till LH i blodet kan ägglossning uppstå.

Hos 80 % av kvinnorna leder denna behandling till ägglossning, och i 15 % av cyklerna leder det till graviditet. Totalt blir 35 % av kvinnorna gravida efter behandling med hormoninjektioner.

En behandling med dessa hormoner kan också leda till överstimulering.

I kroppen hos en kvinna med PCOS produceras för mycket östrogener. Detta hämmar bildningen av FSH i hjärnan och stimulerar frisättningen av LH. En förhöjd LH‑nivå i förhållande till FSH gör att follikeln inte utvecklas tillräckligt. Ägglossning kan då inte ske, och kvinnan kan därför inte bli gravid. Follikeln stannar kvar i äggstocken och bildar en cysta.
Dessa cystor syns på ultraljud som ett ”pärlband”.

I vissa fall utvecklas ägget tillräckligt, men processen tar längre tid än normalt på grund av lägre FSH‑nivåer. Detta leder till nedsatt fertilitet och en oregelbunden cykel. Äggstockarna hos kvinnor med PCOS kan producera höga halter av manliga hormoner, som testosteron. Detta kan orsaka överbehåring och i vissa fall akne.

Hos en del kvinnor med PCOS förekommer också insulinresistens.
Insulin är ett hormon som reglerar blodsockret. Insulinresistens innebär att kroppen blir mindre känslig för det insulin som produceras. Som svar producerar kroppen mer insulin.
Äggstockarna verkar vara känsliga för dessa höga insulinnivåer, vilket stimulerar dem att producera ännu mer könshormoner.

Insulinresistens, som tidigare främst sågs som ett symtom, betraktas idag av vissa forskare som en möjlig orsak.

På grund av flera olika mekanismer kan kvinnor med PCOS också ha övervikt. Det förekommer hos cirka 40 % av alla kvinnor med PCOS.
Det höga testosteronvärdet kan vara en orsak, men även insulinresistensen.

Sammanfattning av möjliga symtom vid PCOS

• Anovulation (ingen ägglossning) eller oregelbunden ägglossning
• Oregelbunden eller utebliven menstruation
• Fertilitetssvårigheter
• Överbehåring (manligt behåringsmönster, även kallat hirsutism)
• Övervikt
• Håravfall
• Hyperpigmentering
• Akne
• Insulinresistens (ökad risk för diabetes)

Obs: Alla dessa symtom behöver inte förekomma hos varje kvinna med PCOS.

Den vanligaste orsaken till att kvinnor med PCOS påbörjar en behandling är att graviditet uteblir. Med hjälp av tabletter med clomifencitrat (varunamn Clomid© och Serophene©)
kan man försöka framkalla ägglossning. Clomifen liknar kroppens eget östrogen.
Via blodet når det hypotalamus och blockerar där effekten av östrogen. Därför kallas clomifen ibland anti‑östrogen.

Som följd av detta ”låga” östrogenläge börjar hypotalamus producera mer LHRH. Det leder till ökad frisättning av LH och FSH, vilket gör att folliklarna börjar växa igen. Efter fem dagars behandling fortsätter follikelutvecklingen av sig själv, och tabletterna tas inte igen förrän nästa cykel.

I 80 % av fallen lyckas man framkalla ägglossning, och hos hälften av dessa kvinnor uppstår graviditet. Eftersom clomifen kan ge en lätt överstimulering av äggstockarna kan flera ägg släppas samtidigt, vilket ökar risken för flerbördsgraviditet. Därför behövs kontroller med ultraljud och blodprov.

Om fler än två folliklar har vuxit till rekommenderar läkaren att man undviker oskyddat samlag, på grund av risken för en (stor) flerbörd med alla risker det innebär för både mor och barn.

Andra biverkningar som kan förekomma är huvudvärk, värmevallningar och yrsel. Dessa uppstår främst vid högre doser.
En nackdel med clomifen är att det kan påverka livmoderhalsslemmet och livmoderslemhinnan negativt, vilket kan minska chansen för att ett befruktat ägg fäster.

Barnlängtan

Som ung flicka satt jag och drömde
om ett liv som ännu skulle komma,
ett liv med en familj full av barn
som fick luften att vibrera varm.

Mannen i mitt liv lät vänta på sig,
men sedan gick allt snabbare än vi trodde.
Förhållandet blev snart sambo­skap,
sambo­skap blev till äktenskap,
för barnen som vi båda ville ha.

Efter den vackra dagen kom ett slag.
Försenad men inte gravid — det kändes som ett skämt,
men det var den hårda sanningen,
inte någon märklig inbillning.

Snabbt drogs vi ur vår dröm
och hanns ikapp av en mardröm.
Dagar på sjukhuset,
inget kändes riktigt rätt.

Men så kom till slut den stora dagen.
Jag var helt tagen,
så oväntat ändå med barn på väg —
äntligen fick vi vänta i glädjens tecken.

Angélique, 30 oktober 2007