Hoewel de opname in de woongroep zo harmonisch mogelijk werd opgezet, maar dat alleen omdat ik de regie niet uit handen gaf. Ik wilde ten allen tijden voorkomen dat mijn kind zou denken dat het gedumpt was. Al voelde het voor mij soms wel zo. Hoewel ik me niet schaamde voor het feit dat we hulp nodig hadden, was er wel een soort van schaamte dat wij hem thuis niet konden bieden wat hij nodig had. Jeugdzorg deed heel begrijpend maar deed in feite weinig anders dan zo nu en dan een keer praten en bevestigen dat het noodzakelijk was dat hij gediagnostiseerd werd, maar in de thuissituatie zou dat niet gaan.

De gesprekken met Jeugdzorg gaven me een rot gevoel. Alsof mijn kind niet belangrijk was. Elke keer die uitvluchten dat we moesten begrijpen dat er kinderen waren die geen "veilig" thuis hadden. Ja, dat "veilige" thuis werd uiteindelijk wel mijn wapen tegen de grappen en grollen van Jeugdzorg. 

Het begon dus allemaal concreet te worden bij dat gesprek op de parkeerplaats van de huisartsenpost. De huisarts zei me naar huis te gaan en daar te wachten. Ik was zo op, overspannen mag je rustig zeggen, dat ik geen boe of bah meer kon zeggen.

Het gesprek was lang, en ik voelde me bezwaard dat ik zoveel tijd in beslag nam en dat zoveel mensen moesten wachten. Niet dat ik mijn situatie of die van mijn kind niet serieus nam, maar eigenlijk omdat ik dacht dat anderen het slechter hadden als wij. Mijn huisarts legde uit dat wij vaak genoeg gewacht hadden op crisissituaties van anderen, en dat wij nu in die bijzondere positie zaten. Dankbaar voor die geruststelling begon het bellen. 

Hoe het mogelijk was weet ik niet, maar Jeugzorg stond toch binnen een half uur op de stoep. Ze erkenden de situatie maar begonnen meteen weer met de wachtlijsten te gooien. De huisarts haalde er een streep door. Er is geen ruimte meer voor een wachtlijst, nu is er een bijzonder situatie ontstaan die voorrang vraagt. Ik heb de goede man nog nooit zo heftig zien uitvallen naar iemand. Nou ja, eigenlijk wel, ene keer toen hij er toevallig was en de werkgever zich na het ongeluk voor de eerste keer bij ons persoonlijk meldde. Na maandenlang niet gedaan te hebben terwijl mijn ex-man in het ziekenhuis lag. 

Het effect mocht er wezen. Ineens was er plaats op een woongroep met speciale begeleiding. Jeugdzorg zou ervoor zorgen dat onze zoon nog die dag bij ons weg ging. NEE. Zowel mijn huisarts als ik, schreeuwden het bijna. Ben je nu helemaal gek geworden dacht ik. Op dat moment denk ik dat ik heel dankbaar mag zijn dat mijn huisarts er was en dat die ons verdedigde, anders was het waarschijnlijk OTS geworden. Dat besef kwam op de kerstviering toen ik in contact kwam met ouders.

Ik stelde voor dat we die woensdagmiddag zouden gaan kijken met mijn zoon en zijn broer, zodat we allemaal zouden weten waar de jongste zou gaan wonen. Tijd nemen om vragen van de beide kinderen te beantwoorden en dan 's avonds samen alles klaar te maken voor het verblijf bij de stichting. Die donderdag zouden we dan tegen 11 uur in de ochtend de jongste brengen en dan zou hij 24 uur op de groep blijven. Niks niet de eerste 2 maanden ook niet in het weekend naar huis. Alle weekenden thuis, ook de eerste. Vooral de eerste.

Het viel me tegen dat ik Jeugdzorg moest uitleggen dat wij op die manier de vragen van onze jongste in het weekend konden beantwoorden en of opschrijven zodat we dat in de week daarop konden bespreken met de begeleiding. Aan alles merkte ik dat de Jeugdzorg consulent het niet eens was dat ik de regie zou houden, maar mijn huisarts stond pal achter me. Het was duidelijk dat Jeugdzorg andere plannen had.

Tegen de tijd dat de oudste uit school kwam, was de rust in huis weer gekeerd. Ik had al gauw wat feestelijke dingen op tafel gezet. Het moest en zou een feestje zijn. Fijn zijn om thuis te zijn. Dat was mijn gedachte. Na het eten vertelde ik dat we eindelijk hulp hadden gevonden voor onze jongste en dat we samen zouden gaan kijken bij de Stichting. 

Even was er die paniek, en die had ik verwacht, dat de jongste daar moeten blijven. Ik stelde de jongens gerust, nee, we gaan kijken. Hij vertrekt morgen voor 1 dag en nacht en dan zijn we het weekend samen. Ik merkte dat nu het definitief werd, dat beide jongens het er moeilijk mee hadden. We stelden duidelijk hoe de situatie zou worden en dat we daar niets aan zouden veranderen, maar dat de jongens wel al hun zorgen en vragen moesten vertellen. 

De ontvangst op de woongroep was plezierig. De kinderen waren weg op een wandeling zodat we even als gezin rond konden kijken zonder dat de andere kinderen ermee geconfronteerd werden. De paniekerige gevoelens van beide jongens konden gekalmeerd worden voor de anderen terug kwamen. We gingen even "afkoelen" in de gymzaal. Ondertussen zou de groep terug komen en we zouden samen thee drinken. 

Het was aan alles te merken dat dit niet de normale gang van zaken was, maar ik had erop gestaan. Ik vertelde een beetje over onze zoon en dat hij bij hun ging komen wonen voor een tijdje. We deden na de thee een spelletje met een paar kinderen. En daarna gingen we terug naar huis. Thuis bleef het angstwekkend stil. Toch samen de spulletjes ingepakt voor de jongste. Meteen een en ander zodat we zondag niet opnieuw zouden hoeven pakken. Die avond was het stil in huis, ieder in zijn eigen gedachten. 

De volgende dag brachten we de jongste weg, de oudste had moeite met afscheidnemen en dus besloten we de groep te bellen dat we eerst langs school zouden rijden voor een laatste knuffel en dan doorrijden naar de groep. Dat werd heel positief ontvangen, ofwel ze hadden al door dat ik de regie in handen had en zou houden. Hoe beroerd ik me ook voelde. 

Het eerst zondagavond gesprek was er ene dat ik nooit zal vergeten. Onze zoon had wel wat moeilijke momenten gehad de eerste dag, maar had daar niet over willen praten. Nee, dat had hij dus in het weekend thuis gedaan. Ik vertelde van zijn vragen en zorgjes en de groep zou er mee aan de slag gaan. En zo gebeurde het ook. School was op dit moment off-limits. Eerst maar eens kijken wat er in zijn bolletje rond gaat. 

De eerste week heb ik mijn verstand op 0 gezet en besloten om bij te komen van een zeer enerverende periode. Ik heb veel geslapen en verder kwam er niets uit mijn handen. De eerste gesprekken stonden gepland voor de week erna. Die eerste week ging fantastisch. Hoewel we belmomenten hadden afgesproken, had hij er nog geen behoefte aan. De groep wilde erop staan dat hij die gebruikte, maar dat heb ik tegen gehouden. Als hij zich goed voelt dan ga je niet forceren. 

Tijdens die eerste gesprekken over het functioneren van mijn zoon merkte ik al dat we van inzicht verschillen. Later zou ik dat verklaren met het komt omdat wij onze zoon daar hadden, maar zelf de regie behielden en niet zoals zoveel anderen met OTS, Onder Toezicht Stelling te maken hadden. Het gesprek met de psychiater werd opnieuw opgeschoven en toen heb ik gezegd dat ik dat niet meer tollereer. We zouden al een gesprek hebben eind november toen hij nog op het MKD zat, maar dat werd afgezegd. Daarna twee keer een brief gehad met een uitnodiging, en twee maal werd die weer ingetrokken. 

Met veel pijn en moeite werd dat gesprek geregeld en ook daar merkte ik weer dat deze niet gewend was om met mensen te werken die zelf de regie in handen hebben. Ik heb meermaals moeten bijsturen in dat gesprek en aangegeven dat wij het zijn die de beslissingen nemen. Ook over eventueel medicijngebruik. We staan overal voor open, maar wij bespreken dit met ons kind en nemen samen een besluit. Tja, dat was toch wel moeilijk vond hij. We moesten op zijn expertise vertrouwen. Nee dus, we nemen samen met ons kind een besluit en ja dat kan dus lijnrecht tegenover dat van de psychiater zijn. 

Uit de gesprekken met de begeleiding krijg ik los dat er gedurende twee jaar signalen op school waren die nooit waren terug gekoppeld. Uit medelijden voor mijn handicap. Jeetje wat heb ik in die tijd mijn rolstoel gehaat! Vanuit die eerste signalen zijn we gaan werken en dat gaf een heel positief resultaat. Toch bleek het lang onmogelijk om onze zoon weer op school te krijgen. Een kijkje nemen bij het MKD dat ging prima, maar een kijkje nemen op de basisschool was echt twee straten te ver. 

Na slechts 7 weken was er een diagnose.

Uiteindelijk kwam onze zoon zelf met de oplossing voor school. Hij begon te vertellen. In stukjes en beetjes, maar uiteindelijk had ik het verhaal compleet. Omdat ik moest weten hoe waarheidsgetrouw het was ben ik weer gaan praten met de basisschool. De kleuterjuf bevestigde inderdaad wat mijn zoon al zei. Dat hij dus heel wild werd als ze niet haar lijstje op het bord nakwam. Waarom is dit nooit gemeld? Niet blijven hangen in het negatieve, op naar de juf van groep 3. Deze was minder mededeelzaam en bleef maar hameren op het onacceptabele gedrag van mijn zoon. Hij bleef immers het andere jongetje maar nadoen en die had autisme!

Op dat moment ben ik maar naar de "WC" gegaan om terug te komen met de directeur. Het gesprek opnieuw begonnen en haar tirade startte opnieuw. Ze kon niet werken met kinderen die weigeren te luisteren en alleen maar kinderen met een beperking gaan naapen. Zodra ze klaar was legde ik de diagnose van mijn zoon op tafel. Het was geen naapen, het was alleen een andere vorm van autisme. Ze heeft nooit echt haar excuses aangeboden hetgeen ik tot op de dag van vandaag jammer vind. Het had haar gesierd als ze dat had gedaan, aan de andere kant is dit een bewijs dat de leraren te veel hooi op hun vork hebben. 

Met de info van de kleuterjuf kon ik een heleboel problemen in kaart brengen en uiteindelijk met hulp van de leesmoeders ook. Mijn vermoeden was op dat moment hij heeft dyslexie. Met al die gegevens ben ik het volgende gesprek op de groep aangegaan. Ik wilde mijn zoon zo snel mogelijk weer naar school hebben, maar ik begreep nu dat er hele hordes waren die we moesten nemen. Het liep inmiddels naar de grote vakantie en er was geen sprake van dat hij voor de vakantie nog naar school zou gaan. Ze hadden leesmomenten geprobeerd maar daar werd hij helemaal "gek" van. 

Op mijn vraag of er een speciale leerkracht was voor die leesmomenten en dat was zo. Toen heb ik voorgesteld om in plaats van te lezen, voor te lezen met het boek erbij. Ik zou dan in de weekenden ook twee keer een lees/luistermoment inschakelen. Het belangrijkste voor mij was dat dit lees/luistermoment op school zou plaatsvinden. Wonder boven wonder werkte het niet alleen thuis, maar ook op school. Hij ging vrolijk naar deze les om ook weer vrolijk terug te komen. Pfff, dat is stap 1. 

Met de zomervakantie voor de deur wilde ik er uit. Ik wilde niet langer opgesloten zitten in huis. Dus ook gekeken met de woongroep wanneer de vakantie was. Eh vakantie? Neen, daar doen we hier niet aan. Kinderen blijven hier en gaan hooguit een aantal lange weekende naar huis, maar van een onderbreking van 3 weken zou absoluut geen sprake kunnen zijn. Nou daar dacht ik dus anders over. Het had een paar heftige gesprekken nodig tot het tot de groep en de psychiater doorhadden dat ik de regie in handen had. Er werd nog even geprobeerd om via Jeugdzorg af te dwingen dat hij niet weg mocht, maar daar haalde de huisarts weer een streep door. Een man van goud!

Ik ging op zoek en via via kwam ik bij een huisje in Zwitserland. Ideaal. Vrijgelegen, afgesloten tuin. In de nabijheid van een grote en een kleinere waterval. Ik bel en godzijdank mogen we komen. Het was al zo laat in het seizoen dat ik vreesde dat het verhuurd zou zijn. Maar deze keer had ik dan wel geluk. Met veel pijn en moeite mogen we onze zoon donderdagavond laat ophalen. Ik wil namelijk het grootste deel van de rit 's nachts rijden. Hij moet direct als we terug komen terug naar de groep, prima, dan komen we dus pas op dinsdagochtend thuis. 

In de 3 weken die we samen hebben zie ik al een hele verandering in mijn kind. Maar er nog veel werd te doen. We geven de kinderen de ruimte om zoveel mogelijk te doen wat ze zelf willen. Dat betekend dus dat ze grote delen van de vakantie doorbrengen in en om het water. Ijskoud water, maar zij hebben plezier. En daar gaat het mij om. In de avond mogen ze een poosje TV-spel of TV-kijken. Omdat we op 12 V leven moeten we daarvoor de generator gebruiken en die maakt mij eigenlijk iets te veel herrie. Plus dat hij aardig wat benzine aan kan, maakt hem niet tot mijn vriend. In feite merk ik dat ik zonder kinderen die generator niet nodig had gehad.