Het begin van alle ellende
Als jong meisje al had ik enorme borsten en leed onder het verschijnsel pesten dat ook toen al heel populair was. Ik weet niet hoe vaak ik vernederd werd doordat leeftijdsgenoten het leuk vonden me uit te schelden voor "Vanessa" een zeer rondborstige popster. Ik heb nog altijd een hekel aan het mens. Conny van Breukhoven zal ook nooit mijn vriendin worden. Daarvoor heeft haar sexy image te veel kapot gemaakt.
Of door even in mijn borst te knijpen en dan te zeggen, Oh het is toch geen tennisbal!. Of misschien nog wel erger elke dag minstens 10 keer horen waar je die grote tennisballen kan kopen voor in je BH. Gepest worden ging in het kwadraat. Ik was al wat gewend van de lagere school, maar nu ging alles in een stroomversnelling.
Steun van mijn moeder had ik ook al niet dus ja, er zat niets anders op dan doorbijten. Maar door alle negatieve berichten van mijn moeder was ik doodsbang mijn borsten te laten verkleinen. Het zou daarna volgens haar onmogelijk zijn om nog zelf een kindje de borst te geven en ga zo maar door. Ik weet nu dat die kans zeer gering is, net als die van een aantal andere bijwerkingen die deze operatie kan hebben. Enfin, de angst zat er in en ik waagde dus niets voor ik mijn kinderen had die ik wilde hebben.
Het is natuurlijk elke keer afwachten wat er gebeurd als je tot een ingreep besluit, maar deze ingreep deed ik vele jaren te laat. Ik had toen al jaren migraine en ging gebukt onder hevige pijn in mijn halsrug. Na de geboorte van mijn jongste zoon wist ik dat ik nooit meer zwanger zou worden. Dat risico zou ik gewoon weg niet nemen. Misschien dat ik daarover ooit nog eens een blog schrijf, maar niet nu. Na de ingreep ging de migraine grotendeels weg en had ik soms jaren geen last. Wat een opluchting.
Wat wel bleef was een vaak zeurende pijn in mijn nek. Dat zou komen omdat ik een rolstoel zat een groot deel van de tijd en steeds op moest kijken naar mensen. Alleen een onzeker mens als ikzelf in die tijd zou die onzin geloven. Maar goed ik deed mijn best met oefeningen, maar de klachten bleven. Soms minder erg, dan weer erger. Om uiteindelijk zeg maar eind 2009 na 9 maanden dubbele longontsteking, nooit meer weg te gaan. Maar een MRI kwam er niet.
Uiteindelijk kwam de emigratie in zicht en heb ik alles van me af geschoven. De pijn bleef echter wel!
CTS carpaaltunnel syndroom
Al sinds mijn zwangerschap van de jongste wist ik dat ik CTS had. Maar weinig aan te doen zolang je zwanger bent en daarna was er noch de tijd, noch de energie voor. Echter na verloop van ca 2 jaar waren de klachten in beide handen weg. Nee, nu lieg ik. De pijn was weg.
De klachten bleven in een bepaalde mate en het zou langzaam verergeren. In de loop der tijden kon ik steeds moeilijker flessen, potten of blikjes openen. Tot het op een gegeven moment helemaal niet meer ging. Maar pijn had ik niet.
Soms had ik wel eens last van pijn in mijn schouders wat dat zonder röntgen afgedaan werd als ontstoken slijmbeurs. Een injectie cortison erin en dan ging het na een aantal maanden wel weer beter. Het werd pappen en nathouden. Er was geen vooruitgang te boeken. Niemand die me serieus nam. Alleen als ik meteen de operatiezaal in zou rennen, dan waren er wel mogelijkheden, maar dat durfde ik dus ook weer niet.
Augustus 2016
Aan het einde van Augustus 2016 werd het voor mij steeds moeilijker om nog mijn ding te kunnen doen. Opeens kreeg ik weer pijn in mijn rechterhand. Er kwam onmiddellijk de gedachte CTS op bij de huisarts, maar aangezien de wachtlijsten aanzienlijk waren, was ik voordat er echt iets gebeurde beland in een andere provincie door mijn verhuizing.
December 2016
Overbelast tijdens mijn verhuizing. Ja ja, weer een slijmbeursontsteking in mijn schouder. Eerst links, en na een maand rechts. En de pijn in mijn handen nam gaandeweg toe. Toch gebeurde er iets waardoor ik eigenlijk alles naar de achtergrond schoof. Ik leerde een lieve man kennen. Hij stelde voor om samen verder te gaan en na vele telefoongesprekken besloten we dat 110 km te ver was, en bovendien waarom twee huizen onderhouden in plaats van ene. Dus half januari 2017 trok ik onofficieel in bij mijn lief.
Helaas was dat ook een verkeerde keuze, maar dat heeft niets met dit verhaal te maken en daarover zal ik te zijnertijd nog wel eens een blog schrijven.
2017 het jaar van veranderen
2017 Is voor mij definitief het jaar van veranderingen. Veranderingen ten goede. Ik nam afscheid van mijn rolstoel na 22 jaar. Ik kon weer lopen zonder rollators en de hele mikmak, op mijn douchestoel en krukken na ging het huis uit. Wat een heerlijk gevoel. Maar ik belandde wel weer in de medische molen. Mijn eerste bezoek aan het huis van mijn lief liep uit in een hevige astma-aanval en aansluitend werd ik ernstig ziek van influenza. Het zou me bijna 3 maanden slopen.
Erger nog was dat ik wel dacht zonder die hulpmiddelen te kunnen, maar het was eigenlijk opnieuw mijn partner die niet gezien wilde worden met die hulpmiddelen. Dus dan maar niet denk je dan. Maar goed dat verergerde dus wel mijn vermogen om te bewegen, ook al werd ik gedwongen om dingen te doen die gewoon helemaal niet gingen.
Mei 2017, eindelijk onderzoek CTS in Umeå
Door mijn dubbele verhuizing in een paar maanden tijd, was ook mijn zorgaanvraag voor het zenuwonderzoek in de vertraging gekomen. Eind mei was het dan zo ver. Er werd een onderzoek gedaan, maar buiten het verdachte CTS leverde het weinig op. Eind juni bij een nieuwe controle bij de huisarts werd besloten dat er een nieuw onderzoek moest komen, meer uitgebreid en met spoed.
Wat spoed betekend weet ik niet, ik weet ook niet of dat woordje spoed in de aanvraag wegviel, maar in ieder geval het zou tot begin 2018 duren voor er weer een uitnodiging zou komen voor een onderzoek.
Ondertussen nam de pijn in mijn handen schrikbarende vormen aan. Kon ik nauwelijks nog handwerken of iets anders doen dan eten koken en dat sloopte me dan helemaal, maar ik liet me niet kennen. Want ja, dat zou weer problemen geven.
Juni 2017, officieel verhuisd en verloofd met mijn lief
Eindelijk komt er een einde aan een periode van negatieve zaken. Ik merk ook dat ik meer en meer kan loslaten, maar op mijn lijf heeft het weinig effect als ik kijk naar mijn schouders. Ook die zouden voor mijn gevoel beter moeten worden, maar dat is niet het geval.
Toch ben ik blij als ik met midzomer me ga verloven met mijn lief. Nooit eerder heb ik een man gekend met zo veel liefde en warmte. En natuurlijk hebben we onze hobbels, die heeft iedereen, maar liefde maakt ons sterk. Dacht ik toen.
Mijn angst is niet meer aanwezig zoals hij dat is geweest gedurende vele jaren. Er is een hele last van mijn schouders gevallen. Toch verandert er weinig ten goede voor mijn schouders. Ja, u bent wat stijf. Jeetje dat had een schoolkind me kunnen vertellen en dat wist ik al jaren. Cortisonspuiten in mijn schouders gehad en allemaal met zeer kort werkende effecten. Hoe dan verder?
Echter er sloop een andere angst voor terug. Die van psychisch geweld. Leven in onzekerheid maakt je niet gelukkig. Nu niet en nooit. Dat was ik alleen even vergeten. Ik wilde het positieve zien in deze relatie.
Hij deed er alles aan om me zand in de ogen te strooien. Want ja, ik moest blind blijven in de liefde. Zo wilde hij me hebben. Dus maakten we rondtochten door Västerbotten, bezochten we kennissen van hem, maar nooit iemand die ik kende. Nooit.
Mijn bezoekers waren niet welkom. En dat maakte dat ik weer eenzaam werd. Toch wilde ik het niet erkennen. Ik dacht, kijk hij zorgt voor mij, maar dat was eigenlijk helemaal niet het geval.
2018
Vergeleken bij een jaar geleden heb ik alles gewonnen, mijn astma is voor het eerst sinds vele jaren onder controle en ik heb sinds ik bij mijn verloofde gaan wonen geen aanvallen meer gehad, wel zijn mijn medicijnen bijgesteld. Die moet ik niet vergeten, want dan gaat het mis. Daar kan ik mee leven. Voorlopig kan ik zonder rolstoel of rollator. Hoelang is de vraag, maar ik geniet ervan. Ik zie dan nog niet hoe het mijn lichaam sloopt.
Toch moet er iets gebeuren want de pijn in mijn handen is niet te harden en ook mijn schouders gaan meer en meer pijn doen. Nog meer cortison lijkt me geen oplossing. Mijn longen gaan in protest. Dus wat dan?
Een oude rot in het vak
Eindelijk krijg ik een afspraak bij een oude rot in het vak bij de huisartsenpost. Met hem bespreek ik al mijn zorgen en pijn. Hij heeft wat voorstellen die we direct toepassen en er komt eerst bloedonderzoek. Dat dat iets gaat uitwijzen, daar heb ik weinig hoop op, omdat ik weet dat de afwijkingen niet gigantisch zijn. Behalve dat mijn urinezuur veel te hoog is komt er weinig nieuws uit. Maar ik krijg wel onmiddellijk röntgen van mijn handen en een MRI voor mijn hals/rug.
Ondertussen ook nog bij het universiteitsziekenhuis geweest voor nog een zenuwonderzoek en dat onderzoek is heel wat uitgebreider dan het eerste en wijst weldegelijk een heleboel uit. Toch ben ik blij dat ik niet meteen voor operatie heb gekozen. Want ik heb een voorgevoel dat het niet nodig zal zijn om mijn handen te operen. Waarom? Dat weet ik niet precies, maar mijn gevoel zegt dat mijn nek de boosdoener is. De wetenschap dat ik ernstige Carpaaltunnel syndroom CTS heb links en matig recht geeft ook rust. Ik was toch niet gek. Daarnaast wordt er extra naar mijn duimen gekeken.
Als ik de MRI heb gehad duurt het maar een paar dagen voor ik word opgebeld door de huisarts. Hij verteld me dat wat ik niet horen wil. Ik heb een dubbele hernia en dat ziet er niet goed uit. Hij heeft al contact gehad met de orthopedie in Umeå om te kijken naar de mogelijkheden. Ineens komt alles in een stroomversnelling. Ik krijg binnen een maand een afspraak om met de orthopeed te praten.
Inmiddels ook bij de ergotherapeute geweest. Zij heeft ook doorgekregen van de röntgen dat het gaat om Morbus de Quervain. Wat mag dat dan wel niet wezen? Ja, ik gebruik mijn duimen te veel. Dus krijg ik braces voor mijn duimen en mijn rechterhand krijgt ene waarbij ook de pols wordt beperkt zodat de CTS tot rust kan komen.
Wel of geen cortison in mijn handen?
Nu duidelijk geworden is dat ik ernstig CTS links heb en matig rechts, is het eerste dat ze voorstellen operatie, maar ik heb het gevoel dat dat voor mij weinig uit zal halen omdat ik al heel lang weet van de CTS. Dan komt de vraag om tegen de pijn cortisonspuiten te zetten. Na het gesprek met de ergotherapeute ben ik van mening dat dat niet onverstandig is, gezien het feit dat mijn nekhernia niet voor de herfst geopereerd zal worden. Immers de zomer staat voor de deur.
Dus dan maar blijven zeuren om de cortisonspuiten die ik eigenlijk al in mei had moeten kunnen krijgen. Maar in plaats van een uitnodiging om die spuiten te laten zetten kreeg ik dus een brief dat de dokter mij zou bellen. Dat was op zich niet onlogisch omdat de afspraak was dat we zouden kijken of ik deze spuiten wel of niet wilde. Er belde geen arts.
Wel volgde een week later een rekening voor een bezoek waar ik niet verschenen zou zijn. Furieus belde ik met de huisartsenpost. Ik heb helemaal geen afspraak gemist! Toen werd dus duidelijk dat ze mij de verkeerde brief hadden gestuurd. Ze zeiden sorry en ik kon na het weekend laten weten of ik de spuiten wel of niet wilde. Die zaterdag ging in naar Umeå om te praten met mijn orthopeed dus ik besloot na dat gesprek mijn besluit te nemen.
Ik liet weten via mijn EPD dat ik de spuiten wel wilde en kreeg als antwoord omdat ik niet op mijn afspraak was verschenen zou ik voorlopig niet ingeboekt worden. Mijn woede steeg ten top. Wat is dit nu? Dan maar weer bellen en ja sorry sorry sorry. Dan kan ik niets mee want er komt maar geen uitnodiging voor de spuiten. Tegen de tijd dat ik bij de ergo op controle moet heb ik mijn spuiten dus nog steeds niet gehad.
Weer bellen en schrijven. Het heeft weinig effect, maar uiteindelijk mag ik dan de spuiten laten zetten de dag dat ik op controle moet bij de ergo! Om te bespreken of de spuiten enige verlichting hebben gegeven. Ja, een leuk gesprek zal dat worden. Maar goed er valt niets aan te doen en dus haal in 's morgens mijn spuiten en ga ik 's middags evolueren.
Als ik de spuiten krijg wil ik nog eens vragen over mijn verergde klachten, maar aangezien ik daarvoor geen afspraak had gemaakt weigerde de dokter zelfs maar om 1 minuut te luisteren naar mijn verhaal! Ik was helemaal van de kaart. Dat noemt zich dan arts, ik was echt furieus. Je belt maar voor een afspraak. Nou ik wil niet weten hoe vaak ik dus al gebeld heb en dan een stom bandje krijgen dat er teveel mensen zijn die bellen.
Enfin daarna wel een goed gesprek gehad met de ergo en ook zij staat achter mij om niet direct mijn handen te opereren. Mijn nek is veel belangrijker! Dus maar weer verder om hulp te krijgen.
Ortopedie in Umeå
De afspraak rolt heel wat sneller in de deur dan verwacht. Al binnen 2 weken kan ik terecht. Ik spreek met dokter Linda en met haar heb ik voor mijn gevoel een goed gesprek. Hoewel ze in de eerste instantie nogal vreemde neigingen heeft, zoals even zonder in mijn dossier te kijken zeggen, maar voor een operatie moet u wel even flink afvallen anders opereren we niet. Ik sprong uit mijn vel en wees op de oorzaak van mijn overgewicht. Mevrouw kwam toen wel terug op haar woorden nadat ze eerst ruim een half uur had moeten praten met haar meerdere. Een opluchting.
Ik leg uit dat ik graag met iemand wil praten die buiten de box kan denken want mijn probleem is beslist het eten niet. Daar ben ik na jaren van eetdagboeken wel achter. Het probleem zijn twee vergiftigingen met medicijnen. Maar daar staan ze in de medische wereld liever niet bij stil. Ik krijg de belofte dat ze een remis gaat sturen naar een gespecialiseerde dietiste die breder opgeleid is. Waarschijnlijk wordt dat dan ook in Umeå maar dat maakt niet uit. Verder zal ze er onmiddellijk werk van maken dat ik met onmiddellijke ingang warmwatertherapie kan krijgen in Lycksele. Mooie beloften, maar wat zijn ze waard?
16 juni, zaterdagavond
We hebben heerlijk gegeten en lekker nagetafeld. Als ik dan eindelijk op wil staan schreeuw ik het uit van de pijn. Alsof iemand een zwaard in mijn ruggemerg steekt vanuit mijn hoofd naar mijn bekken. Ik blijf van schrik zitten. Laat alles over me heenkomen en begin te bedenken hoe ik dit ga oplossen want het weekend op de EHBO doorbrengen is het laatste wat ik wil. Als ik eindelijk kan staan en voetje voor voetje naar de huiskamer kan schuifelen neem ik mijn medicijnen tegen de pijn. Het is ruim een uur te vroeg, maar ik kan niets anders bedenken op dat moment.
De pijn wordt niet minder en mijn armen en handen tintelen vreselijk. Ik bel uiteindelijk even na 22 uur naar de telefonische zusterdienst. Ik vertel wat er is gebeurd en wat ik al weet. Gezien het feit dat dergelijke ernstige veranderingen direct doorgegeven moeten worden aan het ziekenhuis en dat er direct op de eerste hulp naar gekeken moet worden maakt dat ik het dringende advies krijg om naar het ziekenhuis te gaan.
Heel voorzichtig pak ik wat spullen in en dan toch maar naar het ziekenhuis. De tocht is niet lang, maar wel pijnlijk. Het is geen goed gevoel. En dat slechte gevoel zet voort op de EHBO. Als ik mijn verhaal vertel komt er geen arts maar besluit men mij op te nemen en zondagmorgen met de arts in Umeå te praten. Ik vind het vreemd dat er geen arts bij komt maar verwacht dat die dan wel de volgende morgen zal komen. En diep in mijn hart ook blij dat ik een goed bed krijg en dat ik kan proberen wat te slapen.
De volgende morgen krijg ik nauwelijks een arts te zien. Er wordt me verteld dat ik maandag of later in de week maar naar Umeå moet bellen. Dat is voor mijn gevoel dus geheel tegen de instructies in van zowel de huisarts als de orthopeed, maar ik ben te moe en heb te veel pijn om iets te doen. Met een flinke morfine spuit ga ik uiteindelijk naar huis. Die maandag, dinsdag en woensdag bel ik met Umeå, maar ze zeggen niets te hebben gekregen uit Lycksele en kunnen niets betekenen. Ik begrijp het niet meer.
Hoe nu verder?
Tot mijn grote verbazing lijkt de verpleegster van Umeå nergens van te weten, maar uiteindelijk na veel aandringen zal ze praten met de dokter en me woensdag terug bellen. Ja ja. Het werd woensdag, nog vele keren, maar ze heeft nooit meer wat laten horen. Op alle mogelijke manieren probeerde ik in contact te komen met een dokter, maar het leek wel of ik niet serieus werd genomen.
Ik blijf contact zoeken met de huisartsenpost en met het ziekenhuis, maar ik krijg nooit een antwoord. Het is gewoon frustrerend. Want mijn armen doen nu de hele dag zeer. Het is alsof ik bijna doorlopend verdoofd wordt en ik geniet van de korte momenten dat het rare gevoel even verdwijnt. Maar in mijn hoofd krijg ik geen rust. Ik merk met lopen dat ik bij maar een kleine oneffenheid heel veel pijn krijg. Dat kan nooit goed zijn. Maar waar het aan ligt?
Juli 2018
Hoewel ik probeer niet ongerust te zijn is dat niet gemakkelijk. Een bezoek aan de fysio maakt mijn zorgen niet kleiner maar groter en ik ben blij dat ook zij gaat bellen met artsen om leven in mijn dossier te krijgen. Gelijktijdig meldt ik de huisartsenpast aan bij Patientnämden vanwege de idiotie van de behandeling. Wat uiteindelijk de doorslag geeft weet ik niet, maar uiteindelijk is het zo dat ik een brief krijg waarop donderdag 12 juli een arts zal bellen vanuit Umeå.
Inderdaad. Dokter Tobias belt. Hij is onmiddellijk heel bezorgd en het eerste dat hij zegt is, dat ik helaas niet nog die week geopereerd kan worden. Hij gaat in gesprek met de hoofdarts en zal mij vrijdag maar max maandagmorgen terugbellen. Het wordt maandag en ik moet vanaf dan een halskraag dragen. Wat een onding. Maar het is voor het goede doel.
Woensdag belt hij weer met de mededeling dat ik de volgende ochtend geopereerd ga worden. Dus spullen pakken en 's middags naar Umeå. Ik had dit nu ook weer niet verwacht. Maar blij dat er hulp komt ben ik wel
Woensdag 18 juli
Na de middag bepakt met mijn notebook, telefoon en wat topjes ga ik op weg. Het ziekenhuis heeft eigen kleding, maar die is me nu in de zomer te warm. Dus dan maar wat spaghetti topjes meenemen voor overdag en om te slapen. Even na vieren komen we aan bij het ziekenhuis en dan kan het circus beginnen.
De receptie is op koffiepauze dus ik mag in een stoel gaan zitten, maar die is zo laag dat ik me er niet aan waag, maar al snel komt de verpleegster die me in zal schrijven. Dus al snel heb ik mijn spullen op mijn kamer en dan is ook de receptioniste terug. Daar even de nodige formaliteiten afgehandeld en dan door naar de kamer van de anesthesist.
We hebben een goed gesprek en ik ben me heel goed bewust dat mijn gewicht geen pluspunt is tijdens de lange operatie, maar daar heb ik me bij neergelegd. Ik hoop dat ik me er weer goed door heen sla en dat ik er niet veel last van zal hebben. De gedachte aan 4 tot 6 uur opereren is niet bepaald geruststellend.
Daarna krijg ik ergens even snel een kop thee en wordt gevraagd of ik eerst wil eten of eerst met de doktoren wil praten. Ik kies voor het laatste. Dus komt een Russische arts me halen. En in dit geval was het in mijn voordeel dat hij soms dingen moest opzoeken op internet hoe hij het moest zeggen in het Zweeds. Dus hadden we een goede vriend aan Google Translate. En dus ook wel even een paar keer gekeken wat de Nederlandse vertaling was.
Hij toonde beelden van wat ze zouden gaan doen, waar en vooral ook wat dat voor impact heeft op het lichaam. Dat is niet iets dat je graag hoort. Er is een hele grote kans dat ik hees wordt en nooit meer mijn stem terug zal krijgen zoals die was voorheen. Dus dan toch maar even voorzichtig vragen of ik het echt zeker weet. Ja hoor, daar heb ik me allang bij neergelegd. Want het blijkt geen dubbele hernia te zijn, maar een tripple.
Als uiteindelijk alles besproken is dan kan ik rustig gaan eten op mijn kamer en vervolgens wachten op de bloedafname en de controles. Het eten is niet om over naar huis te schrijven en ik heb geen idee wat het eigenlijk moest voorstellen. Smaken deed het zo "goed" dat je het nog niet aan de varkens zou voeren.
Een bezoeker die fout liep merkte op dat er ook beter eten was een paar verdiepingen lager. Ik zei dat ik daar helaas geen energie meer voor had, maar dat hebben we toen maar even anders opgelost. Ze ging wel even wat halen en die pasta was heel wat beter en smaakte voortreffelijk. Dokter Tobias kwam ook nog even voorbij en zei dat ik ook nog een avond souper zou krijgen. Dat was lief, ik vroeg meteen wel of het van beneden kon komen. Dat mocht eigenlijk niet, maar hij zou het wel regelen. En zo geschiedde.
De goede man die bloed kwam prikken kreeg nauwelijks bloed. Uiteindelijk lukt het in mijn voet, maar toen de nachtdienst kwam kreeg ik te horen dat het onbruikbaar was. Dus mochten zij het opnieuw doen. Gedurende ruim anderhalf uur hebben 3 verschillende personen met man en macht geprobeerd een druppel bloed uit mijn lijf te krijgen. Ze slaagden erin bloed uit mijn voet te krijgen, dat gelukkig wel goed was, maar een infuus kregen ze er niet in. Overleg met de OK en toen besloten dat ze het de volgende morgen zouden doen op de operatiezaal.
Daarna mijn souper gegeten, lekker zalm met erwtjes en aardappeltjes. En me klaar gemaakt voor de nacht. Douchen en alleen een hemdje aan. Een schietgebedje aan mijn engelen.
Donderdag 19 juli
Al om 5 uur ben ik wakker als de nachtdienst binnen komt. Ik mag me gaan douchen en dan in de operatiekleren. Ideaal. Nu kan ik alles op mijn gemak doen. Heerlijk. En even voor 8 uur krijg ik al bericht dat ik opgehaald wordt. Om 10 over 8 wordt de operatiezaal binnengereden. Wat dan gebeurd zal ik mijn hele leven niet vergeten. Een poolse anestesist begint te schreeuwen als een viswijf op de markt, nee nog erger, want op de markt zijn ze nog vriendelijk. Ik schiet meteen in de verdediging. Gelukkig is Tobias er ook en hij is ook degene die toestemming gaf dat ze zouden stoppen met het aanbrengen van infuus.
Ze wordt verwijdert en ik hoor haar schelle stem ergens in een kamer veraf. Gezellig zo'n collega. Maar goed. De meest ervaren artsen proberen de 4 infusen in mijn lijf te krijgen, maar na ruim een uur proberen besluit men met slechts 3 de operatie te doen. Ik waarschuw wel dat ze ze regelmatig moeten spoelen omdat ik weet dat mijn infusen heel snel dichtslibben. Ja, dat werd genoteerd. En dan gaat het licht uit. Met de gedachte dat ik dan misschien nog een week pijn heb, maar dat ik daarna beter zal worden.
Het is al 22 uur als ik eindelijk aanspreekbaar ben. De dienstdoende verpleegster veegt haar bezweette gezicht af. Ze zat echt in de rats om mij. Maar dan vraagt ze me of ik kan praten. Alleen praten, niet bewegen. Na wat mislukte pogingen lukt het. Helaas krijg ik koorts en moet ik antibiotica krijgen via het infuus. Maar ergens is de instructie spoelen zoek geraakt, want geen van de infusen werkt nog. Er volgt een hel van pogingen om een nieuwe werkende infuus te krijgen. Plus wat spuiten met zoutoplossing, dan kan ik zelf de infuus doorspoelen.
Het wordt geen prettige nacht. Ik heb vreselijk veel pijn in mijn hals. Maar ik kan praten, al is het zachtjes, ik geloof niet dat ik hees ben geworden. Dat was wel mijn grootste angst. Ik krijg de hele nacht druppels gewijs vocht in mijn mond. Ik mag absoluut niet overgeven. Maar ik ben uitgedroogd als de pest. Dus sluit ze toch maar een infuus aan en mag ik in plaats van drinken mijn mond spoelen met royaal water. Dat werkt.
Vrijdag, 20 juli
De volgende morgen komen de artsen me vertellen dat ik enorm veel geluk heb gehad. Twee hernia's hebben ze schoon kunnen maken en de derde daar is een implantaat geplaatst. De bewegingsbeperking is dus zeer gering. Dat is fijn om te horen. Het is bloedheet in het ziekenhuis. Het lijkt wel of er geen airconditioning is in het gebouw. En dat blijkt aardig te kloppen. Door alle verbouwingen werkt inderdaad de airo niet zoals verwacht mag worden. Nou gezellig als je stil moet liggen en het zweet in stralen van je lichaam stroomt.
Toch zijn ze heel lief voor mij in het ziekenhuis. Ik krijg uitleg over wat ik mag en niet mag en mag zelfs aan het eind van de vrijdag een poosje rechtop zitten in bed en ja, ik hoor het goed, ik mag vast voedsel eten! Na alle plumppuddinkjes van vandaag ben ik daar wel aan toe. Ik haal opnieuw iemand over om eten op een andere afdeling te halen. Iedereen erkent dat het eten op deze afdeling wel van een andere planeet lijkt te komen.
Zaterdag, 21 juli
Er komt een andere arts langs en die heeft besloten mij eens flink de les te lezen. Gelukkig was ik gewaarschuwd en ik stuur het voorbereide sms-je weg. Tobias is in minder dan geen tijd bij mij op de kamer. De hoofdarts vind het niet leuk dat hij nu de les gelezen krijgt, maar ik geniet ervan. Ik had hem graag aangemoedigd. Maar ja, dat was misschien wel een beetje cru geweest.
In ieder geval mag ik vervoerd worden en dat betekend dat ik liggend naar Lycksele Lasarett mag. Het zal een lange lijdensweg zijn, maar daar is het koeler en ik kan eventueel met de helikopter terug komen als er complicaties zouden zijn. Dat laatste is niet echt een geruststelling, maar ik ben wel blij dat ik naar Lycksele terug mag.
Om 2 uur 's middags komt er een patienttransport om me in een rolstoel naar de taxi te brengen. Ik druk meteen op het knopje van de zuster. Ik zeg meteen dat ik het vreemd vind dat ik liggend vervoerd moet worden, maar plotseling wel in een rolstoel zou mogen zitten. Ze piept meteen de dokter op. Het antwoord is even kort als simpel, nee, ze moet van het bed op de brancard, geen rolstoel. Daarop wordt de taxichaffeur weer boos omdat hij me nu moet gaan ophalen. Dat zal een leuke rit worden.
Dat ziet de zuster ook in en belt meteen met de centrale. Ik moet wel een half uur wachten, maar ik krijg dan een andere taxi. Pfff, dat scheelt weer. Nu duikt er een hele man op die ook weer hoog verbaasd is dat ik liggend vervoerd moet worden, dat was weer niet doorgegeven. Maar hij maakt er geen stampei van, haalt zijn brancard op en met behulp van 4 personen wordt ik op de brancard getild. Het voelt heel onzeker, maar ik weet dat ze het beste met me voor hebben.
Deze chauffeur maakt van zijn hart geen moordkuil. Hij vraagt of ik drinken heb. Ik zeg dat ik niets heb omdat ik sinds mijn aankomst hier alleen maar dat mocht eten of drinken dat geserveerd werd. Dus stopt hij bij een benzine station om wat flessen water te halen. Die hebben we volgens hem wel nodig en als ik buiten kom weet ik waarom. Was het al heet in de kamer, buiten is het minstens 35 graden. Als we de stad uit rijden staat de thermometer bij een benzinepomp op 38 graden. Gelukkig gaat de reis voor een groot deel door het bos. Hij kiest dus de 363 in plaats van de E12.
De rit duurt bijna 3 uur. Hij stopt regelmatig om me te laten drinken en dat maakt dat het toch nog een redelijk comfortabele reis is geworden. Het is al bijna zes uur als we bij de ambulance poort stoppen. We moeten even wachten want er staan twee ambulances binnen. Dus dan maar een ritje naar de bosrand en daar in de schaduw wachten tot het bericht komt dat hij kan komen om mij uit te laden. Ook hier weer 4 mensen om mij op een bed te leggen. Inmiddels ken ik de dril.
Ik krijg wat eten en drinken. Daarna komt mijn partner op bezoek. Ik ben echter te moe om nog veel te zeggen en dus komt hij de volgende dag terug. Slapen gaat in Lycksele in elk geval beter omdat hier de airco wel werkt. Ik heb wat uurtjes in te halen.
Zondag, 22 juli
Ik heb niets gemerkt van het ontbijt. Ik heb geslapen tot half twaalf. Bijna lunch tijd. Maar er staat joghurt voor me koud mocht dat eerst willen eten. Dat doe ik graag want ik heb meer dorst dan honger en joghurt is lekker fris. De dokter komt in de namiddag. Hij is verbaasd dat ik al naar Lycksele ben gebracht. Dan vertel ik van de airco die niet werkt in Umeå, dan begrijpt hij het. Ik krijg die avond een MRI. Is die goed, dan mag ik misschien maandag al naar huis. Dat zou dan 3 dagen eerder zijn dan gepland.
Ik doezel veel die middag. Het is al laat als ik naar de MRI ga. Ik haat dat apparaat, maar ik weet dat het moet. En over 3 maand nog een keer. Maar goed dan hebben we tijd gehad om ons voor te bereiden. Maandagmorgen vertellen de artsen dat het er mooi uitziet en als ik me goed genoeg voel mag ik naar huis en daar verder revalideren. De eerste week mag ik nog niets, behalve slapen en lezen. Dat zie ik wel zitten. Dus ga ik die middag naar huis.
Wat ben ik blij om thuis te zijn. Maar als ik thuis kom en ik zie mijn moestuin krijg ik de schrik van mijn leven. In dit hete weer heeft hij alleen de aardappels van water voorzien, de rest van alle gezaaide groenten hangt dood in hun bed. Ik ben zo boos. Maar ik durf het niet te uiten. Er is niet te redden, ik mag niets tillen. Ik ben zijn zoon om te vragen of ze langs willen komen. Dat doen ze en ze proberen de groenten nog van water te voorzien, maar het is gedaan. Alles is dood. Alles behalve die verdomde aardappels.
Hechtingen, 31 juli
Als ik kom voor mijn hechtingen is er geen deskundige aanwezig die de hechtingen in mijn hals mag verwijderen. Ik moet bijna twee uur wachten voor er eindelijk iemand komt en dan krijg ik ook nog eens te horen dat ze het gevoel heeft dat ze lang niet alle materiaal kan verwijderen. Ze neemt contact op met Umeå en daar wordt bevestigd dat er nog hechtingsmateriaal in mijn hals moet zitten, maar waar is de grote vraag.
Er volgen dagen van bezoek aan de huisartsenpost waarbij stukje bij beetje er zoveel mogelijk uit gepuzzeld wordt. Dan is het uiteindelijk aan het ziekenhuis in Umeå om met een echo te kijken of mijn hals vrij is van materiaal. Helaas durven ze daar geen 100% ja op te zeggen en inderdaad. Twee weken later komt er nog hechtingsmateriaal uit mijn hals.
Nacontrole, eind september
Bij de nacontrole wordt nogmaals gekeken naar mijn gezwollen lidteken. Dat ziet er ontstoken uit en ik krijg zalf en nephuid die ik erover heen moet plakken. Als dat niet helpt dan moet ik over een half jaar wellicht naar de huidarts. Maar we blijven positief en we hopen dat dit helpt. In elk geval ben ik al blij dat ik me weer bewegen kan en dat ik weer kan handwerken. Ook de pijn in mijn handen is weer dragelijk geworden. We zijn op de goede weg.
mei, 2019 Huidarts
Mijn lidteken is chronisch ontstoken. Ik krijg injectries cortison en andere zalf. Opnieuw moet ik huid plakken. Het helpt een beetje maar een paar maand later zijn de ontstekingen in volle hevigheid terug. Het is nog niet klaar, maar mijn hernia is mooi genezen, alleen het lidteken nog.
Reactie schrijven