Zorgaanvraag anno 2006
We hebben onze portie zorgaanvragen al wel gehad. Een strijd om de juiste hulpmiddelen thuis, maar ook daar buiten. Steeds weer die gang naar de rechter om te winnen in een hopeloos gevecht. Eind 2005 is er rust in de tent tot er met Hemelvaart 2006 iets gebeurd dat ons hele gezin zou beinvloeden.
Na een telefoontje dat mijn man naar het ziekenhuis werd gebracht en daarna de angstaanjagende gesprekken van geeft u toestemming dat we het been van uw man amputeren? Daar begon een nieuw rollercoaster.
Zolang mijn man in het ziekenhuis lag, ging het nog wel en was het meer mijn strijd voor meer hulp thuis in de huishouding dan voor mijn gezin als geheel. Echter nadat mijn exman na maanden in het ziekenhuis eindelijk thuis kwam besefte ik pas goed in wat voor hel we waren beland.
Al in het ziekenhuis vocht ik samen met de huisarts voor goede voorzieningen thuis, maar het mocht niet baten. Ik had al snel door dat we op dezelfde doer zouden doorgaan als eerder. Maar goed dat wil je in eerste instantie niet toegeven.
Wanneer dan duidelijk wordt dat er zorg nodig is op alle fronten dan pas breekt de hel los. Je kunt namelijk als gezin geen hulp krijgen! Ja, mensen u hoort mij goed. Dit werd mij door zowel Jeugdzorg verteld als door het CIZ, de opvolger van de RIO. Gehaat heb ik ze!
Onze hulpvraag
Waaruit bestond onze hulpvraag dan wel zult u zich afvragen. Nou dat was voor ons niet zo moeilijk. Kijk aan de ene kant waren er zorgen over onze kinderen, daarvoor probeerden we met man en macht hulp te krijgen via Jeugdzorg. Om de een of andere reden maakten zij geen haast met hun rapporten en dus ook niet met de aanvraag van begeleiding. Aan de andere kant stond ik nu voor een technisch probleem. Doordat ook mijn man niet meer "normaal" kon lopen en speciaal orthopedische laarzen nodig had, kwamen er meer beperkingen boven. Een daarvan was dat zijn deel in de huishouding wegviel.
Dus maakte ik samen met de huisarts een overzicht. We wilden meer thuiszorg voor met name de wasverzorging, het schoonmaken en tijdelijk omdat ik zoveel nodig was om medische zorg te verlenen aan mijn exman, ook hulp bij koken. Kijk het een hangt namelijk samen met het ander. Daarom wilden we ook kijken wat onze kinderen zelfstandig konden doen zonder begeleiding. Nu ziet u het probleem denk ik al. Het ene valt onder volwassenen zorg en het andere onder jeugdzorg. En die twee werken niet samen. Dat is onmogelijk.
Het eerste dat Jeugdzorg ons vertelde was dat we geen druk op de kinderen mochten leggen. Oh, leg me even uit wat u daar onder verstaat. Nou gewoon dat kinderen niet het juk mogen dragen van de handicaps van zijn ouders. Nee, dat is juist waarvoor we hulp aanvragen! Daarbij kan er slechts naar 1 kind tegelijk gekeken worden en niet naar samenwerking tussen 2 kinderen! Begrijpt u het nog, ik eigenlijk niet hoor, maar ik moest wel doen alsof.
Aan de andere kant kwam het CIZ onmiddellijk met eisen. Onze kinderen waren oud genoeg om taken in de huishouding over te nemen! Ja, mensen u hoort het goed. De zorgaanvraag werd afgewezen omdat we jonge kinderen hadden die best hun beste beentje voor konden zetten zodat ik weer alles kon doen, wat al vastgesteld was dat ik niet kon doen! Onze kinderen waren oud genoeg om elke dag hun bed op te maken, om hun eigen boterhammen te maken, hun kamers schoon te houden en om mee te helpen om het huis schoon te houden. Ook zouden ze best kunnen helpen met de was!
U ziet dat ons gezin het ideale gezin was dat geen hulp behoefde!
Tussenkomst van de rechter
Na deze twee gesprekken besloot ik onmiddellijk om met mijn rechtsbijstandsverzekering zowel het CIZ, Jeugdzorg als de gemeente voor de rechter te dagen en voorlopige voorzieningen te eisen. Want zo was mijn gedachte, deze strijd gaat te lang duren en kan ik nooit winnen als de andere partijen niet begrijpen dat het mij ernst is dat ik met mijn gezin als geheel hulp wil hebben voor een complexe situatie. Onze advocaat was het helemaal met ons eens en ze vocht als een leeuw met als gevolg dat we voor een periode van 3 maanden alle zorg kregen die nodig was.
In die drie maanden moest er met ons als gezin een oplossing gezocht worden voor de diverse problemen met daarbij als hoofdeis dat het gezin centraal moet staan. Dankuwel meneer de rechter, maar zo werkt het in Nederland niet. En dat wist ik al. Vol goede moed gingen we opnieuw alle gesprekken aan.
De tweede ronde
Het voelde als een boxwedstrijd en elke ronde verloor ik meer kracht. Niet in mijn hoofd maar in mijn lichaam. Want nadat ik op mijn 28ste al te jong was bevonden voor hulpmiddelen, daar zou ik alleen maar meer invalide van worden, was bij mij het geloof in een goede afloop ver te zoeken. Opgeven zou ik echter nooit. Onze huisarts heeft meer brieven voor ons geschreven dan voor menig ander. Hij was het nooit eens met de besluiten en was dan altijd weer bereid om alles uit de kast te trekken om wel de juiste resultaten te behalen.
Ik kreeg opnieuw gespecialiseerde thuiszorg. Daar was ik niet happig op omdat er dan heel veel dingen achter je rug om gebeuren. Dat hadden we al eens meegemaakt. Toch moest ik wel en even dat ik dat onze hulp een uitzondering was die wel het belang van ons gezin hoog in het vaandel had. Tegen het einde van de 3 maanden, CIZ, gemeente en Jeugdzorg vochten nog als leeuwen om maar geen zorg te hoeven verlenen, vroeg ik verlenging aan omdat er geen oplossing was op de lange termijn.
Daar kwam de aap uit de mouw. Onze zo goede hulp was helemaal niet bij ons omdat ze zorg voor ons gezin zou coordineren, ze was bij ons om mij te vertellen dat ik het allemaal wel zelf kon! Een keer was ze zo dom om te bellen in mijn huis en wist niet dat ik op het toilet was. Ik kon zowel haar deel als ook een deel van de andere kant horen. Het was duidelijk dat ze er voor moest zorgen dat ik mijn aanvraag voor verlenging zou intrekken en voor alle individuen in mijn gezin maar aparte aanvragen zou gaan indienen zodat zij van me af waren!
Woedend ben ik met haar het gesprek aangegaan toen ik van het toilet kwam. Schoorvoetend gaf ze toe dat ze nu eenmaal gebonden was aan haar opdracht. Ik nam het vonnis van de rechter erbij en formuleerde haar opdracht. Daarop antwoordde ze ontkennend. Haar opdracht was juist om de schade te beperken die door de tussenkomst van de rechter was ontstaan! Ik heb haar die dag de deur gewezen en gezegd dat ze donderdag terug kon komen als ze een fatsoenlijke omschrijving bij zich had van onze zorgvraag.
U raadt het denk ik al, ze is nooit meer terug gekomen. Daarvoor in de plaats kwam een "heks" die mij wel even zou vertellen dat zij het nu wel zou regelen dat iedereen in huis zich aan de regels zou moeten houden. Welke regels vroeg ik heel onschuldig. Mijn regels zei ze in volle overtuiging. Vanaf nu geldde haar wil is wet in mijn huis. Nou dat dacht ik dus van niet, van werken kwam het dan ook die dag niet want ik ontsloeg haar op staande voet.
Opnieuw tussenkomst van de rechter
Nadat ook onze advocaat geen fatsoenlijke antwoorden had gekregen over onze zorgvragen als gezin besloten we de rechter in te lichten over de stand van zaken. De goede man was verbaasd dat er in 11 weken niets was geregeld. Dat zelfs de Jeugdzorgonderzoeken nog niet eens waren beoordeeld was een belediging van de rechtbank. Het verweer dat ik twee dames van de gespecialiseerde thuiszorg had ontslagen werd door de rechtbankk beoordeeld met een blijk van mijn goede psychische vermogens en een tweede minachting van de rechtbank. Immers kon onze eerst hulp niet voor de rechtbank ontkennen dat haar opdracht was de schade te beperken.
Hoewel stukken verduistert waren, officieel heette dat onvindbaar, was met name dat telefoongesprek in mijn huis voor de rechter een zwaarwegend feit om de partijen tot overleg te dwingen met elkaar. En dan met name eerst RIO, gemeente, jeugdzorg en nu ook thuiszorg. Pas als zij een passend plan konden presenteren zouden ze weer met ons aan tafel gaan. Tot die tijd zouden we hulp krijgen voor de huishouding en de kinderen. Ook zou er een andere thuiszorgorganisatie ingeschakeld worden welke kleinschalig was en meer klantgericht. Dat was een stap in de goede richting. Daarbij zou ik meer tijd moeten krijgen voor vrijwilligerswerk en sociale contacten!
De derde ronde
De nieuwe thuiszorg wilde wel werken naar de orders van de rechter, maar liep weer tegen de gemeente aan. Die schermde weer met het CIZ en Jeugdzorg, maar zette geen druk om tot een goede oplossing te komen.
Inmiddels werd ik gek van alle stress en besloot ik de adviezen van de rechter op te volgen en weer naar wat meetings te gaan in het westen van het land om wat te ontspannen. Herinneringen aan de meeting in Utrecht met mijn blinde vriendinnen waren daarbij een grote hulp.
Uiteindelijk bleek het feit dat deze organisatie wel gezinsoplossingen zocht de oorzaak dat ze uiteindelijk failliet gingen. Ze werden niet gewaardeerd door de gemeenten die vooral tegen waren op de samenwerking tussen Jeugdzorg en CIZ.
De oplossing zou uiteindelijk liggen in PGB. Dan zoude we op papier aan de regeltjes van de Jeugdzorg en CIZ kunnen voldoen en samen met onze werknemers een plan de campagne op kunnen zetten voor goede gestructureerde hulp in huis.
Ik voelde me verslagen. Eens te meer was nu gebleken dat ongeacht wat de rechtbank te zeggen heeft over de uitvoering van de AWBZ, het eigenlijk geen waarde heeft omdat men te veel mogelijkheden heeft om er onderuit te kunnen. Met als gevolg dat er steeds meer gezinnen in onbalans komen.
Het gezin
Wat was het nu eigenlijk dat onze kinderen wilden?
- In de eerste plaats wilden ze niet langer gepest worden.
- Ze wilden ook naar het dorp kunnen als andere kinderen zonder dat ze in een hoek gedreven werden of mishandeld.
- Ze wilden naar school als andere kinderen, sporten op een club
- Ze wilden gewoon leuke dingen doen met papa en mama
- Ze wilden gewoon kind zijn en geen sticker opgeplakt krijgen
Wat was het dat wij als ouders wilden?
- Hulp in de huishouding, zodat er tijd en energie overbleef om onze kinderen te ondersteunen
- Hulp in de huishouding omdat bepaalde zaken gewoon onmogelijk waren voor ons
- Hulpmiddelen zodat we konden functioneren als gezin
- Tijd over houden zodat we dingen met onze kinderen konden doen
Wat stond ons dan in de weg?
- De kinderen waren niet helemaal zoals "gewone" kinderen en werden daarom gepest en mishandeld.
- Het uitblijven van een diagnose in het begin veroorzaakte onbegrip bij hulpvereners die onze kinderen niet als "bijzondere" kinderen wilden zien
- De onwil van de gemeente om CIZ en Jeugdzorg samen een oplossing te laten zoeken.
- De onwil van CIZ om de kinderen "eerlijk" te beoordelen en niet te stellen, geen diagnose is geen aangepaste behandeling
Pas toen we eindelijk een PGB kregen en alle hulp konden bundelen, was het mogelijk om zorg op maat te leveren. Ondertussen was ik al een aantal jaren actief binnen het gehandicapten platform en probeerde ik op die manier de gemeente maar ook de staat ervan te overtuigen dat de nieuwe WMO absoluut niet aansloot op de wensen en problemen die mensen met zorgvraag ondervinden. Vooral omdat het eerste deel, zorg uit de AWBZ niet goed functioneerde.
Vooral het langs elkaar heen werken van instanties was mij een doorn in het oog. Want daarmee zijn wij als gezin gewoon geslachtofferd. Als de kinderombudsman wil stellen dat kinderen meer hulp willen en willen dat er ingegrepen wordt, dan moet in de eerste plaats de eerstelijnszorg goed functioneren en dat is volgens mij anno 2018 nog steeds niet het geval. Ouders met een handicap of ziekte kun je niet op 1 hoop gooien met ouders met verslavingsproblemen. Het enige dat ze overeen hebben is waarschijnlijk dat de hulp niet op maat wordt geleverd en daardoor komen kinderen in het gedrang.
Ik zou willen stellen dat er een wet zou moeten komen die het gezin beschermd tegen dit soort onrecht dat mij en mijn gezin is aangedaan. Dat gespecialiseerde mensen de regie gaan voeren over de zorgvraag van gezinnen en vooral dat het principe los gelaten wordt dat je geen hulp kunt aanvragen voor een gezin. Je kunt alleen hulp vragen voor vader, moeder of kind separaat. Elk wordt dan beoordeeld alsof de anderen "normaal" zijn en geen hulp behoeven. Dat is wat kinderen willen en dat is wat ouders willen, dat men gaat kijken naar wat heeft het gezin nodig!
Think outside the box! Besef dat bijvoorbeeld 3 uur huishoudelijke hulp bij gezonde ouders, een wereld van verschil kan betekenen als zij de zorg hebben voor gehandicapte kinderen. Zeg dan niet, nee u mankeert niets, dus u heeft geen recht op huishoudelijke zorg. Want dat is wat nog steeds gebeurd. Bovendien worden kinderen totaal niet ontzien in de regels van het CIZ en moeten er eerst hele trajecten worden afgelegd voor CIZ eindelijk aanvaard dat bepaalde kinderen niet bepaalde dingen kunnen die wel voor die leeftijden staan.
Naschrift
Dit verhaal speelde dus hoofdzakelijk 12 jaar geleden. Het leidde ertoe dat uiteindelijk wij met ons gezin gekozen hebben voor emigratie. Om een einde te maken aan alle onbegrip van onze omgeving. Om gewoon geaccepteerd te worden voor wie we zijn. Nog steeds hoor ik verhalen op internet over ouders die door dezelfde hel gaan. Die niet gehoord worden. En het meest kwaad wordt ik van een kinderombudsman die niet het belang van het kind in het gezin voorop zet. Want kinderen zijn niet gebaad bij het uithuisplaatsen, ook hun ouders niet. Over dat leed staat al het een en ander in mijn blogs over speciaal onderwijs. Voor wie nog meer wil weten, er komen nog meer blogs over deze periode. Ik merk nu dat het tijd voor verwerken is.
Reactie schrijven